病気を知ること "進行性核上性麻痺"
2026年7月31日(金)、おつかれさまです。早いもので明日から8月ですね。
雲一つない今朝の青空は、写真では清々しい印象ですが、実際にはもう朝から暑くて暑くて・・・セミの声はうるさいし、日差しは強烈で体が焼けそうです。
さて、午前中は、被保佐人Iさん(71歳男性)と病院へ行ってきました。就任して2年目ですが、申立以前と現在では支援のメンバーがだいぶ変わってしまって、申し送りが中途半端な印象です。
適応障害と診断されている彼は、体も大きく、性格も大らかで、よく笑います。私なんかはすごく好きなタイプですが、そのぶん、声もとっても大きいので、ヒソヒソ話はできません。
ただ、人に対して気に入らないことがあると、関係修復がむずかしい。サービスというより人をコロコロと変えたがる。そう教えてくれたのは私に保佐人になってくれと持ち掛けてきた相談員さんですが、今はノータッチです。
フェイスシートによれば、"進行性核上性麻痺" というパーキンソン病とは似て非なる難病の患者だと書かれていたのですが、その病気での通院はしておらず、薬も出ていないので、彼自身も病名を知りませんでした。
左右ともに4点杖でなんとかゆっくり歩けていますが、「なんでこうなったんやろう、歳のせいやろうか、どうしたらちゃんと歩けるようになるやろう」と、しょっちゅう私に聞いてきます。
"進行性核上性麻痺"って病気らしいで・・・と何回か伝えたところ、自分でネットで調べたみたいで、今日同行の車の中で「治らんらしいで。5年で寝たきりになって10年で死ぬんやて」と言うんですね。ああっ、病名は言わない方がよかったかなあ。
私もこれまでの経緯を全く聞かされていなかったので、経緯と治療の可能性を探るためにその診断を出した医師を指名して病院に行ったわけです。本人は忘れていたけど、発症は2年前、その病院に来た経緯などを医師から教えてもらいました。
結論として、「長生きするにはリハビリしかないんや、がんばらんかったら寝たきりになるんや」と自覚されたので、病名を伝えて診察を受けたのはよかったのだろうと考えたいです。病気と向き合うという意識が少しできたような印象です。(桐)
























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